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CHEGOU O GRANDE DIA...
Pequena Ana recebe 1ª dose de remédio para Atrofia Medular Espinhal
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Após um ano de luta judicial e a agonia que sufocou sua família por todo esse período, a pequena Ana Luiza, que desde os seis meses lula contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal), enfim ganhou nesta sexta-feira (24) o tão esperado sopro de esperança de vida. Ela recebeu a primeira dose do medicamento Spinraza, fundamental para um tratamento que deve garantir a sua sobrevivência.

Com cinco anos de idade, sem condições de se movimentar sozinha, e ainda respirando com a ajuda de um aparelho, a guerreira Ana recebeu a medicação na manhã desta sexta-feira, hospital da Unimed de Araçatuba, onde foi internada na quinta-feira e deve permanecer até este sábado. A médica que acompanha seu caso veio de São Paulo especialmente para efetuar a aplicação da medicação.

De acordo com a mãe da pequena, Paula Frameschi, a aplicação da Spinraza se deu de forma tranquila. Ana não sofreu reações, porém permanecerá em repouso e sendo monitoriada pela equipe médica em um leito de CTI (Centro de Tratamento e Terapia Intensiva) do hospital, até ser liberada para voltar para casa.

A conquista da medicação se deu após uma batalha travada contra a Prefeitura de Araçatuba, que teve R$ 1.458.263,92 bloqueados para a compra do medicamento, após uma decisão da Justiça local ratificada pelo STF (Supremo Tribunal Federal).

Situação que levou o município a dizer, na imprensa local, que a aquisição do remédio colocaria em risco outros pacientes, uma vez que esgotaria com a reserva financeira da Prefeitura para aquisição de medicamentos decorrentes de ordens judiciais. Uma inverdade, levando-se em conta que, quando o assunto é saúde pública, o município, apesar de ter uma cota mínima de 15% de sua arrecadação para destinar a esta finalidade, tem por dever retirar dinheiro de onde for preciso para garantir o atendimento de um paciente necessitado. Como é o caso da guerreira Ana.

Em julho, a Justiça decidiu em definitivo que o município deveria custear a medicação, que é importada. Para isso, o juiz Adeilson Ferreira Negri, de Araçatuba, determinou o bloqueio do valor previsto para a compra de quatro doses da Spinraza. Devido à demora, o dinheiro foi insuficiente. Ficaram faltando R$ 30 mil para a quarta dose.

Nem por isso, o otimismo da família de Ana se abalou. Pai e mãe passaram seis meses a preparando para receber o remédio. Para isso, foram realizados incontáveis exames e consultas com profissional especialista em seu caso, em São Paulo.

MUITA ALEGRIA

A mãe da pequena Ana, Paula Frameschi, falou com a reportagem do site Araçatuba e Região na noite desta sexta-feira. Além de agradecer a todos os envolvidos na luta de sua família, ela destacou a importância de se ter fé e acreditar que a batalha para a compra do medicamento daria certo.

“Graças a Deus deu tudo certo. Ela tomou a medicação e está bem. Amanhã vamos para casa. É uma sensação muito especial a que estamos sentindo, pois é o início de um novo ciclo. A batalha que travamos já Justiça contra a Prefeitura foi apenas o início da luta, pois a Ana terá de tomar essa medicação para o resto da vida dela, por períodos espaçados. Vamos recorrer ao Estado, à União e ao que for preciso, pois esse remédio é para manter ela como está ou trazer uma pequena melhorar, com por exemplo respirar sozinha, sem a ajuda de um aparelho”, conta a mãe.

“Faz seis meses que ela vinha sendo preparada para isso, pois sabíamos que essa batalha daria resultado positivo na Justiça, uma vez que são inúmeros os casos idênticos ao da Ana”, explica. “Essa medicação, com muita fisioterapia atrelada, pode fazer com que ela volte a ter alguns movimentos. No entanto, a finalidade principal e fazer com que seu quadro clínico não piore, pelo fato de ser a atrofia degenerativa”.

Aos seis meses de idade, a Atrofia Muscular Espinhal começou a tirar de Ana Luiza os movimentos. Hoje, com cinco anos de idade, ela é uma criança que não se mexe, que não fala e que conta com o auxílio de um equipamento para respirar.

“Ela emite sons. Eu sei o que significam todos eles. Todas as expressões faciais que ela ainda têm. Fazer com que ela consiga ficar sem o respirador, será uma grande vitória nesse início de tratamento. É uma coisa que pode parecer tão pequena, mas só quem tem um filho ou parente nessa situação, consegue saber de verdade o que é”, diz Paula. “Com muita fé, chegamos até aqui e seguiremos na nossa luta, que é igual à de tantas outras crianças do nosso país”.


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